Tutti a Capriate (BG), sabato 23
novembre, per celebrare il ventesimo anniversario di A.N.D.E,
l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica creata dai pazienti
e dalle loro famiglie nel 1999, con l’intento di far conoscere
questa rara malattia genetica e fornire aiuto a chi ne è affetto,
cercando, nel contempo, di superare insieme le mille difficoltà
derivanti dalla scarsa reperibilità di centri di cura e diagnosi.
Certamente, una buona occasione per confrontarsi, per state insieme,
per festeggiare i risultati raggiunti.
Fondazione ANDI, sin dall’inizio,
ha intrapreso con A.N.D.E. un cammino condiviso, continuando a
impegnarsi per incrementare il numero delle persone che riescono ad
accedere alle cure specialistiche. Dal 2006 a oggi, infatti,
Fondazione, insieme a un gruppo di specialisti di branche mediche
diverse, si è adoperata per la creazione di un Registro Italiano
degli affetti da Displasia che ha fatto “emergere” più di 500
casi.
La Displasia Ectodermica (DE) è una
malattia genetica che colpisce 7 nuovi nati ogni 10.000 e spesso
comporta conseguenze anche per l’apparato dentario: il sintomo più
grave, in questo caso, è il mancato sviluppo dell’intera
dentatura.
Le persone affette devono così
affrontare costose cure odontoiatriche che costituiscono un’esigenza
imprescindibile sin dalla nascita e per tutta la loro vita.
Fondazione ANDI ha scelto di stare al fianco di questi pazienti e
delle loro famiglie attraverso un progetto integrato di prevenzione,
cura e ricerca grazie al quale vengono assistiti gratuitamente e
continuativamente decine di malati, sostenendo, nello stesso tempo,
la ricerca di nuovi protocolli clinici riabilitativi.
Mai come per questo progetto, il
presidente di Fondazione ANDI, Giovanni Evangelista Mancini si
è speso in prima persona, curando anche la pubblicazione di un
importante testo di riferimento dal titolo: “Displasia
Ectodermica: standard diagnostici, clinici e terapeutici”. E
forte di questo costante impegno può dichiarare: “Grazie ai
nuovi contatti, nati da questo progetto, è cresciuto il numero dei
dentisti volontari che hanno accolto nei loro studi pazienti affetti
da DE e un sempre maggior numero di Istituzioni Sanitarie nazionali e
territoriali si sono attivate a sostegno di A.N.D.E., un risultato
che solo qualche anno fa sembrava impossibile. Naturalmente, molto
resta ancora da fare in termini di supporto economico per cure così
prolungate e complesse, ma questo ci invoglia ancora di più a
continuare nella battaglia. Quindi, buon anniversario A.N.D.E. per la
strada fatta sinora insieme e per l’impegno immutato per il
futuro”.
